Kontrolle die vierte

Heute war die vierte Kontrolle dran. Irgendwie bin ich enttäuscht, denn ich habe den Arzt so verstanden das es keine Änderung gab. Natürlich ist das eigentlich gut denn es hat sich ja auch nicht verschlechtert. Ich hatte nur gehofft das es nach den letzten positiven Ergebnissen so weiter geht. Vielleicht ist das auch schon der Schritt zurück den mein Hausarzt vorhergesagt hat. Ich versuche das Ergebnis positiv zu sehen. Der einzige Wermutstropfen ist, das das Wasser das sich wieder in der Lunge angesammelt hat nicht weniger geworden ist. Für mich heißt es, das beim nächsten Termin die „Lunge“ punktiert wird um das Wasser abfließen zu lassen.

Auch wenn ich die ganze Kontrolle nicht als positiv empfunden habe, konnte mir die Schwester etwas Mut machen. Mir Mut machen mit aller Kraft weiter zukämpfen. Sie erzählte von einer Patientin die bereits seit fünf Jahren das gleiche Chemomedikament bekommt wie ich und bei der der Tumor erst jetzt eine Resistenz entwickelt und die gute Dame ist jetzt 74 Jahre alt. Die Schwester meinte, da ich noch Jung bin hat mein Körper ganz andere Wege den Tumor zu bekämpfen.

Ich warte jetzt auf dem nächsten Termin am am 14.11., dann wird neben dem Standardprogramm (Blutabnahme, Lungen Funktionstest, Röntgen und Tropf) auch noch ein Ultraschall mit Punktion gemacht und auch ein CT ist wieder fällig. War ich heute schon 3,5 Stunden im Krankenhaus, wird es das nächste mal sicher noch länger dauern.

Morgen Kinder wird’s was geben…

morgen werden wir uns freu’n. Diese Zeilen aus einem Weihnachtslied spiegeln meine Hoffnung wieder. Morgen ist es mal wieder soweit und ich habe einen Kontrolltermin. So gut wie ich mich im Moment fühle, können die Ergebnisse ja nur positiv sein. Zumindest rede ich mir das ein, denn die letzten male habe ich mich noch schlecht gefühlt und die Ergebnisse waren positiv. Hoffentlich ist es dieses mal nicht anders: Ich fühle mich gut und die Ergebnisse fallen negativ aus. Ich will mich jetzt aber nicht verrückt machen und hoffe das beste.

Viel schlimmer ist das ich mich „unnütz“ fühle. Ich helfe zwar im Haushalt so gut es geht und kümmere mich mit um die Kinder, aber ich würde auch gerne etwas zu unseren Haushaltseinkommen beitragen. Meine Frau hatte das Glück einen Minijob  zu finden und arbeitet jetzt in der Tagespflege in einem Altenheim und ich sitze den ganzen Tag zu Hause. So langsam kommt auch die Frage auf wie es weitergehen soll. Soweit ich informiert bin gibt es irgendwann kein Krankengeld mehr von der Krankenkasse und ich bekomme nur noch Erwerbsminderungsrente. Wie viel ist das? Wie geht es dann weiter? Können wir das Haus halten? Zum Glück hat das noch etwas Zeit und ich hoffe bis dahin eine Lösung gefunden zu haben.

Aber jetzt bemühe ich mich erst einmal positiv in die Zukunft zu schauen. Es hilft mir nicht zu viel zu grübeln. Ich brauche meine Energie um Gesund zu werden. Morgen ist wieder Kontrolle und die wird wieder positiv ausfallen. Da bin ich mir ganz sicher. Aufjedenfall halte ich euch auf den laufenden.

Scheen wars…

Und ehe man sich versieht ist der Urlaub auch schon wieder vorbei und habe ich das geschafft was ich in der Zeit erledigen wollte? Natürlich nicht.

Ich hatte mir vorgenommen jeden Abend an jeden meiner Projekte weiter zu arbeiten, aber abends war ich immer so geschafft das ich fast vor dem Fernseher eingeschlafen bin. Leider hat das Wetter nicht so ganz mitgespielt, aber das hat die Kinder nicht gestört. Die sind draußen rum getobt, Trecker gefahren und haben die Kätzchen verwöhnt. Wir Erwachsenen haben uns ausgeruht, haben die Beine hoch gelegt und nichts gemacht außer uns um das leibliche Wohl zu kümmern. Um 16 Uhr gab es dann Kaffee und Kuchen im Gartenhäuschen mit den Bauersleut‘ zusammen. Die Bäuerin backt immer noch jeden Tag selber. Wenigstens am Sonntag war das Wetter so gut, das wir einen Strand Spaziergang machen konnten. Den Blick über die Flensburger Förde gleiten lassen und erkennen das auf der anderen Seite schon Dänemark ist. All das entschädigt dafür das man auf dem Hinweg vor der Rader Hochbrücke zwei Stunden im Stau stand. Meine Frau wollte schon gleich den Urlaub für das nächste Jahr buchen, aber das haben wir dann doch nicht gemacht. Warum nicht, wenn doch alles so schön war? Mir fällt es einfach schwer so weit im voraus zu planen. Wer weiß was nächstes Jahr ist. Der Tumor könnte eine Resistenz gegen das Chemo Medikament entwickeln, oder, oder, oder.  Im Urlaub sind mir so viele Gründe eingefallen, die ich zum Glück bis jetzt vergessen habe.

Nächste Woche Mittwoch habe ich den nächsten Kontrolltermin, aber so gut wie es mir im Moment geht mache ich mir da keine Sorgen.

Kontrolle ist gut…

Ich habe jetzt schon drei Termine zur Kontrolle hinter mir. Sicher, die Kontrolle ist nicht immer angenehm. Blut abnehmen (meine Venen sind schon vernarbt), Lungenfunktionstest, Röntgen, Tropf mit einen Knochen stärkenden Medikament und das Gespräch mit dem Arzt. Das ist das Standard Programm und dauert schon drei Stunden. Dazu kommen dann aber immer noch zusätzliche Untersuchungen wie CT (zum Glück vertrage ich das Kontrastmittel) oder ein Ultraschall der Lunge um zu kontrollieren ob sich wieder Wasser eingelagert hat. Das sind nochmal ein bis zwei Stunden extra und alles in allen ist es so ein Termin sehr anstregend für mich.

Das schlimmste sind die fünf, sechs, sieben Tage vor der Kontrolle. In denen mache ich mich selber verrückt. Ständig geht mir das „Was wäre wenn“ durch den Kopf. Wie ich jetzt aber sehe war das vollkommen unnötig, denn ich reagiere sehr gut auf das Giotrif. Ich habe kaum Nebenwirkungen und beim ersten Termin haben sich meine Leberwerte schon deutlich gebessert und der Arzt sagte das sei ein Indikator dafür das der Tumor inaktiv sei. Beim zweiten Termin wurde mir gesagt das die Metastasen auf der Leber rückläufig sind und beim dritten Termin wollten wir es ganz genau wissen. Wir fragten alles nach: Wie sieht es mit dem Primärtumor aus? Was machen die Metastasen? Wie sieht es mit den Knochen aus? Und die Antworten waren sehr aufbauend. Der Primärtumor ist kleiner geworden, die Metastasen gehen zurück und die Knochen, insbesondere die Wirbelsäule, erholen sich. Und auch einer Physiotherapie, mein linker Arm und meine linke Hand sind immer noch taub, steht nichts mehr im Wege. Leider gab es auch ein aber. Der Tumor kann irgendwann eine Resistenz gegen das Giotrif entwickeln, aber ich schaue positiv in die Zukunft und hoffe das das nicht passiert oder wenn das es noch sehr lange dauert. Außerdem sagte der Arzt das es dann noch andere Mittel gibt.

Aber jetzt machen wir erstmal Urlaub, welchen wir schon letztes Jahr geplant hatten bevor wir von meiner Erkrankung erfuhren. Wir verbringen jetzt eine Woche in Schleswig-Holstein auf dem Ferienhof Marxen. Ich genieße die Zeit mit meiner Familie und werde die Zeit nutzen um etwas an diesem Blog zu arbeiten oder aber an einen meiner anderen Projekte.

Zwei Schritte vor, einer zurück…

Mein Hausarzt sagte mir das es ein langer, steiniger Weg wird und das ich immer zwei Schritte vor und einen zurück machen werde. Wie recht er doch hatte, aber zu Beginn machte ich einen Schritt vor und zwei Schritte zurück.

Ich sollte in die Tagesklinik zu einen Vorgespräch kommen. Während ich unter der Dusche stand und mich frisch machte wurde mir plötzlich komisch. Sehstörungen, Taubheitsgefühl auf der linken Körperseite. Meine Frau und ich fuhren in das Krankenhaus während meine Eltern auf die Kinder aufpassten. Die Ärztin merkte das mit mir etwas nicht stimmte, sie fragte die Symptome ab und schickte mich sofort auf Station. Um genau zu sein auf die Stroke Unit. Ich hatte einen leichten Schlaganfall und wie sich herausstellte war das nicht der erste. Ich war im Moment der Diagnose vollkommen fertig. Wieso gab es immer wieder solche Rückschläge? Warum bekam ich immer wieder einen Tritt in den Allerwertesten. Ich blieb knapp eine Woche im Krankenhaus und wurde dann entlassen um gleich in das nächste Krankenhaus zu gehen.

Ich ging nach Rotenburg. Ich wollte eine zweit Meinung. Leider wurde mir nichts neues, positiveres gesagt, aber man war so ehrlich und riet mir von einer Behandlung in Rotenburg ab. Schließlich müsste man die Strecke ja immer wieder fahren und so entschloss ich mich die Behandlung in Bremen durchführen zu lassen.

Ich hatte also wieder einen Termin in Bremen zum Vorgespräch. Ich wurde über den Ablauf der Chemotherapie aufgeklärt und ich wurde darüber in Kenntnis gesetzt das die Chemotherapie nicht mehr so schlimm ist wie in den 80er Jahren und man nicht mehr so viel erbrechen muss. Ende Mai 2017 war es dann soweit. Die erste Chemotherapie. Die Behandlung habe ich sehr gut weggesteckt und dank der Tabletten gegen Übelkeit und Erbrechen habe ich auch die ersten drei Tage nach der Behandlung gut überstanden. Danach aber war ich nur am Brechen.

Während ich auf den nächsten Termin wartete bekam ich einen Anruf aus dem Krankenhaus. Bei einer Blutuntersuchung kam heraus das der Tumor eine seltene Mutation aufweist und ich statt der Standard Chemotherapie eine Therapie auf Tabletten Basis machen kann. Das Mittel nennt sich Giotrif und ist erstens besser verträglich und zweitens schlägt es besser an. Die Tabletten muss ich zwar täglich nehmen, aber ich vertrage sie verdammt gut und sie wirken auch sehr gut. Aber dazu später mehr. Denn es folgten mal wieder zwei Schritte zurück.

Anfang Juli kam ich wieder ins Krankenhaus. Ich war extrem kurzatmig und beide Füße waren extrem angeschwollen. Es stellte sich heraus das ich eine Thrombose im linken Bein hatte und in der Lunge sich Wasser angesammelt hat. Ich bekam also Blutverdünner gegen die Thrombose und das Wasser wurde über eine Drainage abgepumpt. Schon beim legen der Drainage sind, laut dem Arzt,  1,5 Liter Wasser abgeflossen und weitere 1,5 Liter wurden in den folgenden Tagen abgepumpt. Es stellte sich bei dem Krankenhausaufenthalt aber auch heraus das meine Wirbelsäule durch die Metastasen angegriffen ist und das dem ganzen nur mit einer Strahlentherapie beizukommen ist. Ich bekam also Ende Juli auch noch Bestrahlung. Zehn Termine, aber es brachte etwas.

Ich hatte, seitdem ich das Giotrif nehme, schon zwei Termine zur Kontrolle und es tut sich was. Der Primärtumor ist kleiner geworden und die Metastasen auf Leber und Wirbelsäule sind rückläufig. Auch die angegriffenen Wirbel erholen sich, so das alles in allen die Lebensqualität gestiegen ist und von den Nebenwirkungen die Giotrif mit sich bringen soll, merke ich so gut wie gar nichts.

In der ganzen Zeit gab es aber immer wieder Ereignisse die uns das Leben einfacher machten. So bekam ich zunächst ein Pflegebett bewilligt, welches jetzt in unserem Wohnzimmer steht und ich mich nicht mehr die Treppen hochquälen muss. Es ist doch verdammt anstrengend die Treppen hoch zukommen und ich hoffe das es mir bald einfacher fällt, denn ich vermisse es sehr neben meiner Frau einzuschlafen. Mein Arbeitgeber zahlt mit die Differenz zwischen meinen Nettogehalt und dem Krankengeld, so das ich mir keine Sorgen um das Geld machen muss und mich auf das Gesund werden konzentrieren kann. Ich habe einen Schwerbehinderten Ausweis bekommen. Ich bin zu 100% schwer behindert und der Ausweis ist unbegrenzt gültig. Und zu guter letzt bekommt meine Frau jetzt Pflegegeld für mich.

Wir sehen der Zukunft jetzt positiv entgegen und hoffen das es in nächster Zeit so weitergeht.

Die Diagnose

Meine Diagnose liegt schon etwas zurück, aber ich möchte von Anfang an berichten. Von der Diagnose über die ersten Behandlungen, den ersten Rückschlägen und den ersten Fortschritten bis heute und in die Zukunft.

Ende April 2017 litt ich unter starken Flankenschmerzen. Die Schmerzen waren so stark das ich eines Nachts mit Notarzt in das Krankenhaus musste. Dort erhielt ich Schmerzmittel und mein Oberkörper wurde geröntgt. Ich musste dann noch eine ganze Zeit warten, weil ein Lungenfacharzt sich die Röntgenbilder ansehen sollte. Nach einer halben Stunde wurde ich dann, mit den Worten: „Ich sehe mir das mit den Oberarzt an. Wenn es was schlimmeres ist melden wir uns.“,  nach Hause entlassen. Ich lies mich von meinem Hausarzt krankschreiben und blieb die nächsten Tage erst einmal zu Hause. Das Krankenhaus hat sich nicht mehr gemeldet, aber auch die Schmerzen wurden nicht besser. So war ich nach einer Woche wieder beim Hausarzt und nach einem Ultraschall sagte er zu mir, das ich sofort ins Krankenhaus muss.

Ich ging in eine andere Klinik hier in Bremen ohne bisher zu wissen was mir fehlt. Hier wurde ich auch nicht weiter untersucht. Es hieß nur, sie wären so voll sie wüssten gar nicht wo sie mich unterbringen sollten und wenn es gehen würde sollte ich erstmal nach Hause gehen und nächste Woche Mittwoch wieder kommen. Das war mir ganz recht da meine Tochter an diesen Tag Geburtstag hatte. Ich ging also erstmal nach Hause und war am Mittwoch wieder in der Klinik. Nach einigen Untersuchungen lautete die vorläufige Diagnose Metastasen auf der Leber. Der Primärtumor wurde noch nicht gefunden das sollte aber eine Leberbiopsie zeigen. Die nächsten Tage, es war Wochenende, verbrachte ich mit der Ungewissheit wo der Primärtumor war. Ich betete das er nicht in der Bauchspeicheldrüse war. Schließlich war das einer der Orte wo er, laut Ärztin, sich befinden konnte. Eine Leberbiopsie und diversen anderen Untersuchungen, wie CT und Ultraschall, später konnte mit Sicherheit gesagt werden das der Primärtumor in der Lunge lag und er auf Leber und Wirbelsäule gestrahlt hatte. „Wir müssen jetzt sehen ob sie Monate oder noch Jahre haben.“, mit diesen Worten wurde ich von der Ärztin aus dem Krankenhaus entlassen.

Hallo Welt!

Hallo Welt! So nannte sich diese Seite schon nach der Installation und der Name ist genauso passend wie die Aussage die hinter diesen zwei Wörtern steht. Hallo Welt ist es was ich sagen möchte.

Mein Name ist Andre und ich bin, mit 42 Jahren, an Lungenkrebs erkrankt. Von Beginn der Diagnose an bin ich offen mit dem Thema umgegangen. Alle Freunde und Verwandte wissen von meiner Krankheit und anstatt die Kraft aufbringen zu müssen um mich zu verstecken, kann ich meine ganze Kraft darauf aufwenden Gesund zu werden.

Dies brachte mich auf die Idee dieses Blogs. Ich hoffe einerseits so Kontakt zu anderen Betroffenen zu finden und andererseits anderen Betroffenen Mut zu machen. Und zu guter letzt habe ich im Moment sehr viel Zeit (ich bin seit April krank geschrieben), die ich in großen Teilen meinen Hobbies (Kochen, Computer, Elektronik) widme und diese möchte ich auch mit euch teilen.

Ich hoffe das sich hier viele Menschen anfinden und mich auf meinen Weg begleiten. So bleibt mir nur zu sagen bleibt Gesund oder aber gebt einfach nicht auf. Bis zum nächsten mal…

Viele Grüße Andre